Sertse er 13 år og multihandicappet. At han stadig lever er i sig selv et mirakel ifølge hans far Yirdaw Bekele Butu, der kom til Danmark som FN-kvoteflygtning i 1995. En solfyldt forårsdag sidder den etiopiske ingeniør i sofaen i gårdhavehuset i Egå ved Århus og fortæller om sønnen, der var sund og rask fra fødslen, men 8 måneder gammel fik meningitis. Sygdommen resulterede i, at Sertse i dag er svært hjerneskadet. For han er født i en overfyldt flygtningelejr i Sudan, hvor der hverken var lægehjælp eller medicin.
Yirdaw Bekele Butu (34) og hans kone Asnakech (32) kommer
oprindelig fra Etiopien, hvor Yirdaw voksede op i en politisk aktiv familie.
Det var en tid med mange politiske omvæltninger, og i 1991 måtte det nygifte
par flygte til nabolandet Sudan. Som tusindvis af andre etiopiske flygtninge
endte de i en af FN’s flygtningelejre. Her blev Sertse født en varm tropenat i
august 1992 - to måneder for tidligt, men en sund og velskabt dreng. Yirdaw
fortæller:
- Vi var rigtig mange mennesker i lejren.
Vi boede i små hytter med græstag. De sanitære forhold var meget dårlige med
bakterier og virus overalt. Om dagen var det meget varmt - op til 45 grader.
Rundt omkring os blev andre børn syge. Men Sertse klarede sig og var en glad og
aktiv dreng. Vi passede meget godt på ham. Da han var syv måneder, var han
begyndt at rejse sig og tage de første skridt.
- Men så blev han pludselig syg med høj
feber og kramper. På lejrens klinik sagde de, at han havde malaria. Der var
ikke nogen læge, der kunne undersøge ham. Han fik malariamedicin men blev ikke
bedre. Efter to uger sendte de ham til en større by, hvor han blev undersøgt på
et hospital. Her fandt de ud af, at han havde meningitis. Men de kunne ikke
hjælpe ham. Vi snakkede med FN, der fik ham overført til et hospital i
Khartoum. De forsøgte at hjælpe ham, men det var for sent. Vi fik at vide, at
han havde væskeansamlinger i hovedet og skulle opereres. Men der var ingen
speciallæger i Sudan, der kunne operere ham. Vi kæmpede for Sertses liv. Vi
troede og håbede, at han ville blive rask. Men vi var meget bange. Vi så andre
børn dø. Børn i sengene ved siden af Sertse. Efter fire måneder indvilligede FN
i at sende ham til Cairo, hvor han kunne blive opereret.
Søgte om repatriering
Operationen lykkedes, men Sertse
blev ikke rask. Efter halvanden måned blev han sendt tilbage til Sudan.
- Det var meget svært for os i Khartoum
med et sygt barn. Vi havde ikke nogen familie eller økonomisk støtte. Asnakech
begyndte at sælge te på gaden, og for det, hun tjente, kunne vi købe mad,
medicin og betale husleje. Jeg passede Sertse og underviste i Bibelen i en stor
etiopisk kirke, hvor der var 400-500 voksne og børn - alle flygtninge fra
Etiopien og Eritrea, fortæller Yirdaw, der er uddannet diakon i den
etiopisk-ortodokse kirke.
- Det var et meget hårdt liv. I Sudan
gemmer mange familier et handicappet barn væk. Vi vidste bare, at det kunne vi aldrig gøre. Men vi
kunne heller ikke blive ved at leve på den måde. Derfor søgte vi om
repatriering gennem FN. Det var vores håb, at hvis vi kom til et vestligt land,
kunne Sertse måske få hjælp.
I 1995 indvilligede Danmark i at modtage
familien som kvoteflygtninge på grund af Sertses handicap. Da var han 3 år og
tre måneder.
Til Danmark
I Danmark stod det hurtigt klart,
at Sertse ikke ville blive rask. Lægerne konstaterede, at han også havde
epilepsi og mavesår. Det blev besluttet, at det ville være bedst for ham at bo
på et hjem for multihandicappede
- Vi var kommet til Danmark som flygtninge
og skulle lære det danske sprog så hurtigt som muligt. Derfor anbefalede
kommunen, at Sertse kom på en døgninstitution. Vi besøgte ham hver dag, men det
gik ikke så godt. Han blev syg og holdt op med at spise. Det var tydeligt, at
han savnede os. Og vi savnede ham. Efter et år besluttede vi at tage ham hjem.
- Da han kom hjem, begyndte han at spise
igen og fik det hurtigt bedre. Men det var meget hårdt. Bare det at give ham
mad tog utrolig lang tid. Om natten skiftedes vi til at vende ham hver anden
time. Om dagen passede vi vores studier, mens Sertse var i specialskole. Jeg
læste til ingeniør og Asnakech til laborant.
De næste otte år boede Sertse hjemme. I
den tid fik han en lillebror, Joseph, der i dag er 9 år, og for tre år siden
blev familien forøget med lillesøsteren Rhael.
Ikke bitre
Stilfærdigt fortæller Yirdaw om
sorgen, smerten og de mange ubesvarede spørgsmål. Om skuffelsen over, at Sertse
ikke blev rask, selv om familien var kommet til et vestligt land. Men også om
håbet - håbet om et godt liv for Sertse og hele familien.
- Vi har mange
gange råbt til Gud om hjælp. Vi forstår ikke Gud, men vi har altid kunnet bede.
Når man tror på Gud, har man håb. I Etiopien voksede vi begge op med Bibelen og
de bibelske fortællinger. Vores kristne baggrund har givet os styrke og hjulpet
os til at acceptere, at Sertse er syg. Vi er ikke bitre. Men vi har aldrig
opgivet håbet.
- Vi har altid været gode til at snakke
sammen og støtte hinanden, også arbejdsmæssigt herhjemme. Vi har jo ikke anden
familie her i Danmark. Vi skal klare det hele selv. Somme tider ville vi ønske,
at vi havde bedsteforældre eller søskende, der kunne hjælpe. Heldigvis har vi
mange rigtig gode venner i den etiopiske menighed her i Århus, som hjælper os
meget. Også vores danske venner støtter os.
På institution
Efterhånden som Sertse blev
ældre, blev det sværere for Yirdaw og Asnakech at passe ham hjemme. Han blev
stadig dårligere og var ofte indlagt.
- Vi vidste, at vi ikke altid ville kunne
passe ham. Hvornår var det bedst for ham at flytte? Det var en meget svær
beslutning. Hvordan kunne vi sende et sygt barn ud og beholde de raske børn
hjemme? Men til sidst kunne vi ikke klare det mere. Vi måtte også tænke på de
raske børn. De skulle også have gode muligheder, siger Yirdaw.
I dag bor Sertse på en døgninstitution for
multihandicappede børn og unge og trives godt.
Men når det gælder fremtiden, er
lægerne ikke optimistiske.
- Sertse vokser skævt. Det betyder, at
hjerte, lunger og lever bliver presset sammen. Lægerne har ikke stort håb, men
vi har stadig håb til Gud. Det er ikke altid gået, som lægerne har sagt, siger
Yirdaw med et smil.
- Sertse har lært os,
at vi ikke selv bestemmer over vores liv. Pludselig kan der ske noget. Det
hjælper ikke at stresse for at forsøge at nå det hele. Hvis der er noget, vi
ikke når - så måske en anden gang. Først og fremmest skal vi leve i dag.
Fremtiden i morgen er i Guds hænder.
Yirdaw lægger
ikke skjul på, at også uden et handicappet barn kan hverdagen som flygtning i
Danmark være stressfyldt.
- Medierne
fortæller mange dårlige ting om udlændinge. Vores familie i hjemlandet fortæller
om dårlige ting i vores land. Vi tænker meget på familien og hvordan de har
det. Vi har endnu ikke arbejde. Der hvor vi tidligere boede
var der nogen, der satte ild til vores handicapbil og kom og ringede på
vores dør klokken fire om morgenen. Som udlænding lever man med stress fra
mange sider.
- Nogle
spørger, hvordan vi har kunnet nå det hele: Lære dansk, tage uddannelser, få to
børn og passe et sygt barn. Men vi vil ikke give op. Der er altid noget, man
kan gøre for at ændre sin situation. Da Asnakech blev færdig som laborant og
ikke kunne få arbejde, begyndte hun at læse til bioprocesingeniør. Hun måtte
stoppe, da Sertse blev meget syg, men måske begynder hun igen til efteråret. Da
jeg ikke kunne få arbejde som ingeniør, fortsatte jeg med en masteruddannelse i
biomedicinsk teknik ved Århus Universitet.
- Vores liv har været meget kompliceret.
Mange gange har det været utrolig svært. Men vi vil kæmpe videre for, at Sertse
og vores to andre børn må få et godt liv. Det vigtigste er, at vi har det godt
indvendigt. Selv om Sertse er meget syg, er han ofte glad og smilende. Det er
en stor gave. Når han er glad, bliver vi også glade i hjertet.